De keuze uit twee kwaden

door Leonie Nuijen | mrt 16, 2023 | Babyverlies en de omgeving, Het rouwproces na babyverlies

Als de uitslag van de test slecht is dan ga je het niet weghalen toch? Ik schrik van de vraag. En vraag: hoe bedoel je? Nou gewoon zoals ik het zeg. Als je kindje niet goed blijkt te zijn, dan laat je het deze keer wel zitten toch?

Alsof je gewoon maar even besluit om de zwangerschap af te breken.

Ik voel me ongemakkelijk en zeg haar. Daar wil ik helemaal niet aan denken. Ik snap niet waarom je dit vraagt. Nou gewoon omdat je nu weet hoe het is om een kind te verliezen. De vorige keren zei je dat je een zwangerschap zou beëindigen als je kindje niet gezond zou zijn. Nu je twee kinderen hebt verloren en gemerkt hebt hoe moeilijk dit is, kan ik mij heel goed voorstellen dat je je kindje nu gewoon laat komen. Een mongooltje is echt heel leuk volgens mij.

Ik kijk haar aan en voel mijn bloed koken tegelijkertijd voel ik ook tranen opkomen. Hoe kan iemand dit zeggen. Alsof ik spijt heb van mijn beslissing. Alsof ik een harteloos iemand ben die besloot om de zwangerschap te beëindigen omdat mijn kindje slechts niet gezond zou zijn. Een mongooltje is echt heel leuk volgens mij… De woorden dreunen door… en ik denk:

• Mijn dochter had niet het syndroom van down.
• Kinderen met het syndroom van down hebben vaak ernstige gezondheidsklachten. Bijna de helft van de kinderen heeft een hartafwijking. Ze kunnen een maag-darmafwijking hebben waarvoor een operatie noodzakelijk is. Ze hebben een verhoogde kans op problemen met de luchtwegen, gehoor, ogen… Ze hebben een grotere kans op infecties door problemen met hun afweer. En ze hebben een verhoogde kans op leukemie en alzheimer op jonge leeftijd.
• Er zijn meerdere syndromen waarbij je kindje niet gezond is.
• Je wilt het beste voor je kind en je wilt dat je kind gezond en gelukkig opgroeit.

Ik kijk haar aan en vraag haar of ze door heeft wat deze vraag met mij doet. Ik ben eigenlijk ontzettend boos maar houd mij in. Ja, zegt ze. Ik kan mij gewoon heel goed voorstellen dat je nu je kindje wel wilt houden als het niet goed is.

Begrijpen mensen wel hoe moeilijk de keuze is

Ik zeg haar nogmaals dat ik daar nu niet over na wil denken maar dat ik hoop dat ik niet nog eens moet nadenken over de vraag: zwangerschap voortzetten of beëindigen.

Mijn gedachten gaan terug naar die maandag in september. Die dag waarop mijn vliezen braken na een stomptrauma en ik nog steeds niet hersteld was van de nierbekkenontsteking die mij al drie weken teisterde.

Mijn verloskundige verzekerde mij dat er niets aan de hand was. Omdat mijn gevoel anders zei, stuurde ze mij door voor een echo. Om mij gerust te stellen.

De echoscopiste deed het echoapparaat op mijn buik en tot onze ontsteltenis zagen we dat bijna al het vruchtwater weg was. Ze draaide aan de knoppen en belde toen de gynaecoloog. Hij kwam direct en keek naar het scherm. Inderdaad goed gezien helaas. Jullie baby heeft het heel moeilijk. Er werd bloed bij mij afgenomen. Nog een echo onderzoek en toen werden we naar huis gestuurd met de mededeling dat we moesten nadenken of we de zwangerschap zouden voortzetten. Verdoofd gingen we naar huis. Ons nog niet realiserend wat er was gebeurd.

De volgende dag hadden we een gesprek met een andere gynaecoloog. Ze vertelde dat er bijna geen vruchtwater meer was en dat onze dochter het heel moeilijk had. De oorzaak voor het breken van mijn vliezen en het verlies van zoveel vruchtwater, leek door het stomptrauma te komen. Maar ik had ook een flinke infectie. En toen weer die woorden. Jullie dochter zal nooit gezond opgroeien. Als jullie de zwangerschap voortzetten moeten jullie erop voorbereid zijn dat zij zwaar gehandicapt zal zijn.  Als zij al de zwangerschap overleefd. Zij vertoont op dit moment te weinig kindsbewegingen en ze heeft het zichtbaar moeilijk.

Verdoofd en overmand van verdriet gingen we naar huis. We hadden altijd gezegd dat als we in verwachting waren van een kindje dat zich niet gezond zou kunnen ontwikkelen of zwaar gehandicapt zou zijn, we de zwangerschap zouden beëindigen. En nu stonden we voor deze keuze. De keuze die, toen ik nog niet zwanger was, zo makkelijk leek…

Madelon, want zo zou ze gaan heten, was tot twee dagen terug blakend gezond en nu… We werden heen en weer geslingerd tussen onze emoties. Aan de ene kant zei alles in ons dat we de zwangerschap moesten voortzetten, omdat we genoeg liefde voor haar voelden. Aan de andere kant zei alles in ons dat we haar moesten laten gaan, als we van haar hielden. Een onmenselijke opgave….

Heb je wel een keuze als je alleen maar kunt kiezen uit twee kwaden

Was er een keuze? Ja, een keuze tussen twee kwaden. Uiteindelijk kozen we ervoor om haar te laten gaan. Het vooruitzicht op een leven waarin zij zich niet zou mogen en kunnen ontwikkelen als elk ander kind, waarin ze niet of nauwelijks met vriendjes zou spelen, een leven waarin ze altijd afhankelijk zou zijn van de liefde en tijd van anderen… Hoeveel wij ook van haar hielden, we gunden haar het recht om te overlijden. We gunden haar een ‘leven’ en geen leven in afhankelijkheid.

Ik werd overvallen door twijfel

De beslissing was genomen en er werd een datum geprikt waarop de zwangerschap beëindigd zou worden. De nacht voor de dag van de inleiding, kon ik niet slapen. Ik stond niet meer achter mijn beslissing. Ik moest haar een kans geven. Ik kon alleen nog maar huilen. Wilde haar bij mij houden.

Madelon reageerde op mijn aanraking. Voor het eerst weer sinds die dag dat een ongeluk zorgde voor het breken van mijn vliezen… Al die tijd was ze stil geweest terwijl ze altijd heel levendig was. Ik huilde en zei tegen haar dat ik van haar hield. Dat ik niet achter mijn beslissing kon staan, hoe goed alles ook was uitgelegd. Ik zei haar dat ik alles zou afblazen. Maar dat dat heel egoïstisch voelde. Hoe kon ik als moeder haar een leven gunnen dat eigenlijk geen leven is… Zou ze het mij vergeven als ik haar liet leven? Zou ze het mij vergeven als ik haar liet gaan omdat ik haar de pijn wilde besparen…

De keuze werd voor mij gemaakt. Ik hoefde mij niet langer schuldig te voelen

Al die tijd lag ze met haar lijfje tegen mijn handen… Opeens voelde ik haar draaien. Ze zocht mijn handen op en duwde haar lijfje hard tegen mijn hand. Ik legde mijn andere hand op haar lijfje en het enige dat ik kon uitbrengen was: ga maar lieve meid. Het is goed. Jij hebt je moeder geholpen om deze verschrikkelijke beslissing niet te hoeven nemen. En toen voelde ik alle leven uit mijn buik wegglijden. Ze was overleden…

Je beslist uit liefde voor je kind. Je eigen verdriet en pijn is ondergeschikt

Met tranen kijk ik mijn vriendin aan en zeg haar: ik wil hier niet aan denken. Het verlies van een kind neem je altijd mee. Uit liefde voor je kind neem je soms een beslissing die je als moeder of vader niet wil nemen. Alles in je zegt nee… maar de liefde voor je kind laat je anders bepalen. Ik ben achteraf blij dat Madelon in mijn buik is overleden. Ik heb die vreselijke beslissing uiteindelijk niet hoeven nemen. Het werd voor mij gedaan.

Of ik er nu anders denk… Je gunt als ouders het beste voor je kind. En dat is leidend. En welke beslissing je ook neemt. Het is er één uit liefde. Maar welk besluit ook, je zal als ouder altijd te maken hebben met rouw. Je rouwt om de dood van je baby of je rouwt om het levend verlies. Rouw om je kind dat ziek is en nooit beter zal worden, rouw om je kind dat steeds meer afscheid moet nemen van het leven, rouw om je kind dat zich nooit zal ontwikkelen als andere kinderen…enz.

Ze keek mij aan en een traan biggelde over haar wang.

Helaas is er nog veel onbegrip voor de keuze. Ervaren ouders weinig steun en begrip voor hun verdriet

In mijn praktijk hoor ik de verhalen van ouders die een keuze hebben moeten maken. Waar de ‘roze wolk’ opeens uiteen spatte. Waar ze voor een onmogelijk te nemen keuze werden gesteld. Alsof er überhaupt een keuze was…

Een keuze tussen twee kwaden, is eigenlijk geen keuze. Je kiest voor de minst erge. Maar wat is de minst erge?

Ik antwoord altijd de keuze die uit liefde is gemaakt. Dat is de minst erge keuze… Zo voelde het voor mij toen ik ervoor stond. Maar desondanks waren er die twijfels. Had ik wel zo snel moeten beslissen? Heb ik er wel goed genoeg over nagedacht? We werden erin begeleid maar dan nog. Ik wilde erop terugkomen. “Gelukkig” overleed mijn dochter in mijn buik. En daar ben ik nog altijd dankbaar voor. Op die manier was ik toch niet verantwoordelijk.

Begrip voor de moeilijke beslissing die genomen is, helpt ouders verder

En die worsteling achteraf van ouders die wel een beslissing hebben genomen. Die raakt mij steeds weer. Ook al weten ze dat ze de juiste beslissing hebben genomen. Het voelt soms zo anders. Hen erkennen in hun pijn is dan eigenlijke het enige wat ik kan bieden. Zeggen dat ze uit liefde hebben gehandeld.

Maar dan is er dus ook die buitenwereld. Die er zo anders naar kijkt. Je het gevoel (kunnen) geven dat je anders had moeten beslissen. En je soms ook niet steunen omdat je er zelf voor gekozen hebt… En daarom niet verdrietig kan zijn…

Ik blijf het lastig vinden. Ben daarom dan ook zo benieuwd hoe andere ouders die hetzelfde hebben moeten meemaken, dit hebben ervaren. Daarnaast hoop ik dat dit bericht kan bijdragen tot meer bewustzijn en begrip vanuit de omgeving.  

Het verdriet van opa’s en oma’s

door Leonie Nuijen | jan 9, 2023 | Babyverlies en de omgeving, Het rouwproces na babyverlies

Graag vraag ik aandacht voor het verdriet van opa’s en oma’s om het verlies van hun kleinkind

Hun verdriet wordt bijna niet erkend Terwijl ze dubbel verdriet hebben. Verdriet om het verlies van hun kleinkind. En verdriet om hun kind dat zoveel pijn moet lijden. En ze kunnen er niets aan doen

Hoe machteloos moeten zij zich wel niet voelen? 

Hoeveel pijn moet het wel niet doen als je je kind niet kan behoeden voor pijn en verdriet

Als ouder wil je je kind ten alle tijden behoeden voor pijn en verdriet. En als er sprake is van pijn en/ of verdriet dan wil je niets liever dan de pijn overnemen en een oplossing zoeken

Maar hoe doe je dat als er geen oplossing is? 
Hoe doe je dat als je de pijn niet kan wegnemen?

Het voelt als ongepast om je verdriet te uiten want voor de ouders is het, het ergst…

Opa’s en oma’s gaan vaak voorbij aan hun eigen verdriet. Laten hun verdriet onbesproken. Voelt als niet gepast. Want het is immers voor de ouders het ergste. Toch?

Het antwoord is nee. Ook opa’s en oma’s hadden een toekomstdroom met hun kleinkind. Hadden een idee over de rol die zij in het leven van de baby zouden spelen. En die droom is, net als bij de ouders, in één keer weggevaagd.

Net als de ouders moeten zij leven met het gemis. Moeten zij leven met de leegte die hun kleinkind achterliet. En net als de ouders moeten zij op zoek naar manieren om het verdriet en verlies te overleven.

‘Boekentip’

In mijn boek Je bent je kindje verloren… hoe nu verder, deel ik tips hoe je als opa of oma het verlies van je kleinkind betekenis en een plek in je leven kunt geven. Mijn boek koop je hier of via de plaatselijke boekhandel.

Mocht je echter behoefte aan 1 op 1 coaching, neem dan hier vrijblijvend contact met mij op.

Weet dat je het niet alleen hoeft te doen.

PS Om het verlies van grootouders meer bespreekbaar te maken maar bovenal om hen nog meer te kunnen helpen bij hun rouwproces, ben ik op zoek naar grootouders die hun verhaal met mij willen delen. Zodat het boek naast tips ook verhalen van ervaringsdeskundigen bevat.

Neem contact met mij op via 06 10 87 86 36 of mail naar info@dunamiscoaching.nl als je je verhaal met mij wilt delen. 

Levend verlies

door Leonie Nuijen | dec 12, 2022 | Babyverlies en de omgeving, Het rouwproces na babyverlies

Mensen die mij al een tijd volgen, weten dat ik twee kinderen heb verloren en dat ik mijn werk heb gemaakt om ouders (en hun naasten) te begeleiden bij het overleven van het verdriet en het herpakken van hun leven.

Met mijn blogs en met mijn boek: Je bent je kindje verloren… hoe nu verder? beschrijf ik hoe verdrietig, pijnlijk en eenzaam het proces is om het verlies te verweven in je leven en het verdriet en de pijn te overleven. Maar beschrijf ik ook hoe je het verlies kunt verweven in je leven. En je jezelf toe kunt staan weer gelukkig te zijn.

Als coach help ik ouders in te zien dat er een (gelukkig) leven is na de dood van hun kind en begeleid ik hen in het (weer) omarmen van het leven.

‘Babyverlies komt steeds meer uit de taboesfeer’

Er komt steeds meer begrip voor het verlies van een kind in de (prille) zwangerschap of vlak na de geboorte. Gelukkig. Want dat maakt het rouwproces en de rouwreis een stuk minder eenzaam, minder moeizaam.

‘Onze dochter werd met 19 weken geboren. Onze zoon met 23 weken en 6 dagen’

Ik krijg vaak de vraag met hoeveel weken onze kinderen overleden. Als ik dan antwoord dat mijn dochter met 19 weken is overleden en mijn zoon met net geen 24 weken en dat hij daarom in mijn armen is overleden dan is het antwoord bijna altijd. Ben je niet boos dat ze geen uitzondering maakte? Wat maken die paar dagen nu uit?

Heel lang was ik het met hen eens. En heel lang ben ik ook boos geweest. Mijn zoon had het gewicht en de lengte van een baby van 26 weken.. Officieel was hij 23 weken en 6 dagen. En dus onder de grens om in een couveuse te mogen.

‘Wat had ik aan die goed bedoelde opbeurende opmerking? Ze lieten mijn kind wel doodgaan’

Hij overleed op mijn buik na ruim 3 kwartier. Na zijn overlijden zei de arts: het was een sterk jongetje met een vechtersmentaliteit. Je zag dat hij wilde leven… Een opmerking die troostend bedoeld was maar heel verkeerd viel. Wat had ik aan deze opmerking? Ze liet mijn kind wel gewoon doodgaan.

‘Wel de lengte en het gewicht maar de termijn is bepalend’

En de opmerking: wel de lengte en het gewicht maar niet het aantal weken… viel ook niet in goede aarde. Hoewel deze opmerking niet troostend was bedoeld. De verpleegkundige zei daarna meteen: soms word ik moedeloos van een protocol en vraag ik mij af waarom ik dit werk nog doe. Waarom hebben ze niet naar je zoon gekeken? Waarom de weken van de termijnecho als uitgangspunt genomen en niet hoe hij het deed en hoe groot hij was… Ik snapte haar frustratie en het maakte mij nog bozer.

‘Mijn gevoel zei iets heel anders dan mijn verstand’

Niet lang na het overlijden kreeg ik ‘opbeurende’ opmerkingen van mensen die mij vertelde dat het voor Oscar echt beter was. De kans dat hij normaal zou opgroeien en zich tot een gezonde volwassene zou ontwikkelen was op deze termijn zo ontzettend klein. Als hij de couveuse tijd al zou overleven want… en dan kwamen de cijfers.

Tuurlijk was ik het verstandelijk met hen eens. Maar ik was de moeder. Ik wilde geen afscheid van hem nemen. Het maakte mij niet uit als hij zorgintensief was. Ik had genoeg liefde en verpleegkundige ervaring … Ik wilde gewoon geen afscheid nemen. Niet weer.

‘Liefde is ook loslaten’

Tot het moment dat iemand mij vroeg: wat was je overweging om de zwangerschap van je dochter te beëindigen? Ik vertelde dat ik dat had overwogen omdat zij anders geen leven zou hebben. Ik gunde haar een leven als elk ander kind en niet een leven waarin zij altijd afhankelijk zou zijn van de liefde, geduld en toewijding van anderen.  

Ik gunde haar een leven waarin ze de wereld mocht ontdekken, vriendjes mocht maken, verliefd mocht worden, een gezin mocht stichten, carrière mocht maken etc. Zich mocht ontwikkelen tot een gezonde en evenwichtige en hopelijk gelukkige volwassen vrouw. Echter op het moment dat de dag naderde waarop wij de zwangerschap zouden afbreken, groeide de twijfel. Gelukkig overleed zij in mijn buik en hoefde ik geen duivelse keuze te maken.

‘Het feit dat hij leefde en toch geen kans kreeg, voelde zo oneerlijk’

Wat maakt je dan zo boos dat Oscar niet in de couveuse mocht? was haar volgende vraag. Ik antwoorde dat hij leefde en er zo dichtbij was. Dat het niet met 100% zekerheid te zeggen was dat hij iets over zou houden aan zijn extreme vroeggeboorte. Omdat er ook extreem vroeggeboren kinderen zijn die er niets aan hebben overgehouden. Althans voor zover ik weet… En als hij er wel iets aan over zou hebben gehouden, dit niet altijd ernstig hoefde te zijn. We waren er zo dichtbij. Hij leefde.

‘De beslissing is ergens op gebaseerd’

Ons gesprek zette mij wel aan het denken. Waar leg je uiteindelijk de grens? Protocollen zijn er niets voor niets. Het is ergens op gebaseerd.  Op wetenschappelijk onderzoek. Op cijfers.

De boosheid om het besluit dat door protocollen was genomen, verdween. Maar de pijn en het verdriet om zijn overlijden niet. Met hotten en stoten leerde ik weer te genieten en kreeg zijn verlies een plek in mijn leven. Ik voel nu vooral liefde en trots. En, hoe gek het ook klinkt, ben ik dankbaar dat hij is overleden.

‘Hem loslaten was pijnlijk. Maar gelukkig is hem veel leed bespaard gebleven’

Natuurlijk had ik nooit afscheid van hem willen nemen. Het had nooit zo moeten gaan. Maar het idee dat er een hele grote kans was dat mijn kind zorgbehoeftig zou zijn, afhankelijk zou moeten zijn van de liefde, geduld, tijd en toewijding van anderen, niet het leven zou kunnen leiden wat elk kind verdient, is onverteerbaar voor mij.

Wanneer je een kind krijgt, althans zo gold het voor mij, heb je een beeld voor ogen. Dit beeld is een gezond en gelukkig kind. Een kind dat speelt met vriendjes, sport en naar school gaat. Geen beeld van een kind wat op bepaalde vlakken niet kan meedoen.

‘Nooit een onbezorgde jeugd’

Natuurlijk zijn er allerlei voorzieningen voor zorg intensieve kinderen en/ of kinderen met een handicap. Maar het zijn voorzieningen. Deze kinderen hebben nooit een onbezorgde jeugd. Hebben niet de jeugd die ik als kind had en die mijn jongste zoon nu heeft. En daar word je iedere dag mee geconfronteerd. Zo intens verdrietig.

‘De impact van levend verlies krijgt veel te weinig aandacht’

Ik heb respect en bewondering voor al die vaders en moeders die te maken hebben met levend verlies. Zij verliezen weliswaar niet hun kindje maar verliezen wel hun toekomstverwachting. Hebben te maken met verlies om wat er niet (meer) zal zijn en of nooit zal komen. Missen sommige mijlpalen die voor een gezond kind vanzelfsprekend zijn: zitten, lopen, praten, diploma, werken, relaties, gezin … Moeten de zorg overdragen aan anderen en wellicht hun kind uit huisplaatsen omdat het niet langer mogelijk is om hun kindje thuis te houden…De ouders bevinden zich, in mijn ogen, voortdurend in een spagaat. De zorg voor hun zorg intensieve kind aan de ene kant en de zorg voor hun andere kinderen, de verplichtingen van het werk en het sociale leven aan de andere kant. Niet zelden verliezen deze ouders hun werk en/ of relaties.

‘Voelt oneerlijk dat levend verlies nog zo ‘onzichtbaar’ is’

Hoe eenzaam en verdrietig moet dat wel niet zijn? Voor beiden. Ouders en kind. Ik probeer mij er een voorstelling van te maken. Ook omdat ik wel eens de vraag krijg of ik hen zou kunnen begeleiden. En dan merk ik dat mijn kennis daarvoor onvoldoende is. Ik kan mij een voorstelling maken van hoe het is om ouder te zijn van een zorg intensief kind. Heb als verpleegkundige ook vaak voor hen gezorgd. Maar zal nooit helemaal kunnen voelen hoe het werkelijk is. En zal dus ook nooit die tips kunnen geven die ik wel als moeder van een stil geboren en overleden baby kan geven.

En dan overvalt mij soms ook een schuldgevoel. Omdat ik het gevoel heb dat er voor verdriet om het verlies van een kind meer begrip is dan het verdriet om jouw zorg intensieve kind en de impact op het gezin. Of het zo is, weet ik niet. Ik ben heel benieuwd naar de mening van anderen