Als de uitslag van de test slecht is dan ga je het niet weghalen toch? Ik schrik van de vraag. En vraag: hoe bedoel je? Nou gewoon zoals ik het zeg. Als je kindje niet goed blijkt te zijn, dan laat je het deze keer wel zitten toch?

Alsof je gewoon maar even besluit om de zwangerschap af te breken.

Ik voel me ongemakkelijk en zeg haar. Daar wil ik helemaal niet aan denken. Ik snap niet waarom je dit vraagt. Nou gewoon omdat je nu weet hoe het is om een kind te verliezen. De vorige keren zei je dat je een zwangerschap zou beëindigen als je kindje niet gezond zou zijn. Nu je twee kinderen hebt verloren en gemerkt hebt hoe moeilijk dit is, kan ik mij heel goed voorstellen dat je je kindje nu gewoon laat komen. Een mongooltje is echt heel leuk volgens mij.

Ik kijk haar aan en voel mijn bloed koken tegelijkertijd voel ik ook tranen opkomen. Hoe kan iemand dit zeggen. Alsof ik spijt heb van mijn beslissing. Alsof ik een harteloos iemand ben die besloot om de zwangerschap te beëindigen omdat mijn kindje slechts niet gezond zou zijn. Een mongooltje is echt heel leuk volgens mij… De woorden dreunen door… en ik denk:

• Mijn dochter had niet het syndroom van down.
• Kinderen met het syndroom van down hebben vaak ernstige gezondheidsklachten. Bijna de helft van de kinderen heeft een hartafwijking. Ze kunnen een maag-darmafwijking hebben waarvoor een operatie noodzakelijk is. Ze hebben een verhoogde kans op problemen met de luchtwegen, gehoor, ogen… Ze hebben een grotere kans op infecties door problemen met hun afweer. En ze hebben een verhoogde kans op leukemie en alzheimer op jonge leeftijd.
• Er zijn meerdere syndromen waarbij je kindje niet gezond is.
• Je wilt het beste voor je kind en je wilt dat je kind gezond en gelukkig opgroeit.

Ik kijk haar aan en vraag haar of ze door heeft wat deze vraag met mij doet. Ik ben eigenlijk ontzettend boos maar houd mij in. Ja, zegt ze. Ik kan mij gewoon heel goed voorstellen dat je nu je kindje wel wilt houden als het niet goed is.

Begrijpen mensen wel hoe moeilijk de keuze is

Ik zeg haar nogmaals dat ik daar nu niet over na wil denken maar dat ik hoop dat ik niet nog eens moet nadenken over de vraag: zwangerschap voortzetten of beëindigen.

Mijn gedachten gaan terug naar die maandag in september. Die dag waarop mijn vliezen braken na een stomptrauma en ik nog steeds niet hersteld was van de nierbekkenontsteking die mij al drie weken teisterde.

Mijn verloskundige verzekerde mij dat er niets aan de hand was. Omdat mijn gevoel anders zei, stuurde ze mij door voor een echo. Om mij gerust te stellen.

De echoscopiste deed het echoapparaat op mijn buik en tot onze ontsteltenis zagen we dat bijna al het vruchtwater weg was. Ze draaide aan de knoppen en belde toen de gynaecoloog. Hij kwam direct en keek naar het scherm. Inderdaad goed gezien helaas. Jullie baby heeft het heel moeilijk. Er werd bloed bij mij afgenomen. Nog een echo onderzoek en toen werden we naar huis gestuurd met de mededeling dat we moesten nadenken of we de zwangerschap zouden voortzetten. Verdoofd gingen we naar huis. Ons nog niet realiserend wat er was gebeurd.

De volgende dag hadden we een gesprek met een andere gynaecoloog. Ze vertelde dat er bijna geen vruchtwater meer was en dat onze dochter het heel moeilijk had. De oorzaak voor het breken van mijn vliezen en het verlies van zoveel vruchtwater, leek door het stomptrauma te komen. Maar ik had ook een flinke infectie. En toen weer die woorden. Jullie dochter zal nooit gezond opgroeien. Als jullie de zwangerschap voortzetten moeten jullie erop voorbereid zijn dat zij zwaar gehandicapt zal zijn.  Als zij al de zwangerschap overleefd. Zij vertoont op dit moment te weinig kindsbewegingen en ze heeft het zichtbaar moeilijk.

Verdoofd en overmand van verdriet gingen we naar huis. We hadden altijd gezegd dat als we in verwachting waren van een kindje dat zich niet gezond zou kunnen ontwikkelen of zwaar gehandicapt zou zijn, we de zwangerschap zouden beëindigen. En nu stonden we voor deze keuze. De keuze die, toen ik nog niet zwanger was, zo makkelijk leek…

Madelon, want zo zou ze gaan heten, was tot twee dagen terug blakend gezond en nu… We werden heen en weer geslingerd tussen onze emoties. Aan de ene kant zei alles in ons dat we de zwangerschap moesten voortzetten, omdat we genoeg liefde voor haar voelden. Aan de andere kant zei alles in ons dat we haar moesten laten gaan, als we van haar hielden. Een onmenselijke opgave….

Heb je wel een keuze als je alleen maar kunt kiezen uit twee kwaden

Was er een keuze? Ja, een keuze tussen twee kwaden. Uiteindelijk kozen we ervoor om haar te laten gaan. Het vooruitzicht op een leven waarin zij zich niet zou mogen en kunnen ontwikkelen als elk ander kind, waarin ze niet of nauwelijks met vriendjes zou spelen, een leven waarin ze altijd afhankelijk zou zijn van de liefde en tijd van anderen… Hoeveel wij ook van haar hielden, we gunden haar het recht om te overlijden. We gunden haar een ‘leven’ en geen leven in afhankelijkheid.

Ik werd overvallen door twijfel

De beslissing was genomen en er werd een datum geprikt waarop de zwangerschap beëindigd zou worden. De nacht voor de dag van de inleiding, kon ik niet slapen. Ik stond niet meer achter mijn beslissing. Ik moest haar een kans geven. Ik kon alleen nog maar huilen. Wilde haar bij mij houden.

Madelon reageerde op mijn aanraking. Voor het eerst weer sinds die dag dat een ongeluk zorgde voor het breken van mijn vliezen… Al die tijd was ze stil geweest terwijl ze altijd heel levendig was. Ik huilde en zei tegen haar dat ik van haar hield. Dat ik niet achter mijn beslissing kon staan, hoe goed alles ook was uitgelegd. Ik zei haar dat ik alles zou afblazen. Maar dat dat heel egoïstisch voelde. Hoe kon ik als moeder haar een leven gunnen dat eigenlijk geen leven is… Zou ze het mij vergeven als ik haar liet leven? Zou ze het mij vergeven als ik haar liet gaan omdat ik haar de pijn wilde besparen…

De keuze werd voor mij gemaakt. Ik hoefde mij niet langer schuldig te voelen

Al die tijd lag ze met haar lijfje tegen mijn handen… Opeens voelde ik haar draaien. Ze zocht mijn handen op en duwde haar lijfje hard tegen mijn hand. Ik legde mijn andere hand op haar lijfje en het enige dat ik kon uitbrengen was: ga maar lieve meid. Het is goed. Jij hebt je moeder geholpen om deze verschrikkelijke beslissing niet te hoeven nemen. En toen voelde ik alle leven uit mijn buik wegglijden. Ze was overleden…

Je beslist uit liefde voor je kind. Je eigen verdriet en pijn is ondergeschikt

Met tranen kijk ik mijn vriendin aan en zeg haar: ik wil hier niet aan denken. Het verlies van een kind neem je altijd mee. Uit liefde voor je kind neem je soms een beslissing die je als moeder of vader niet wil nemen. Alles in je zegt nee… maar de liefde voor je kind laat je anders bepalen. Ik ben achteraf blij dat Madelon in mijn buik is overleden. Ik heb die vreselijke beslissing uiteindelijk niet hoeven nemen. Het werd voor mij gedaan.

Of ik er nu anders denk… Je gunt als ouders het beste voor je kind. En dat is leidend. En welke beslissing je ook neemt. Het is er één uit liefde. Maar welk besluit ook, je zal als ouder altijd te maken hebben met rouw. Je rouwt om de dood van je baby of je rouwt om het levend verlies. Rouw om je kind dat ziek is en nooit beter zal worden, rouw om je kind dat steeds meer afscheid moet nemen van het leven, rouw om je kind dat zich nooit zal ontwikkelen als andere kinderen…enz.

Ze keek mij aan en een traan biggelde over haar wang.

Helaas is er nog veel onbegrip voor de keuze. Ervaren ouders weinig steun en begrip voor hun verdriet

In mijn praktijk hoor ik de verhalen van ouders die een keuze hebben moeten maken. Waar de ‘roze wolk’ opeens uiteen spatte. Waar ze voor een onmogelijk te nemen keuze werden gesteld. Alsof er überhaupt een keuze was…

Een keuze tussen twee kwaden, is eigenlijk geen keuze. Je kiest voor de minst erge. Maar wat is de minst erge?

Ik antwoord altijd de keuze die uit liefde is gemaakt. Dat is de minst erge keuze… Zo voelde het voor mij toen ik ervoor stond. Maar desondanks waren er die twijfels. Had ik wel zo snel moeten beslissen? Heb ik er wel goed genoeg over nagedacht? We werden erin begeleid maar dan nog. Ik wilde erop terugkomen. “Gelukkig” overleed mijn dochter in mijn buik. En daar ben ik nog altijd dankbaar voor. Op die manier was ik toch niet verantwoordelijk.

Begrip voor de moeilijke beslissing die genomen is, helpt ouders verder

En die worsteling achteraf van ouders die wel een beslissing hebben genomen. Die raakt mij steeds weer. Ook al weten ze dat ze de juiste beslissing hebben genomen. Het voelt soms zo anders. Hen erkennen in hun pijn is dan eigenlijke het enige wat ik kan bieden. Zeggen dat ze uit liefde hebben gehandeld.

Maar dan is er dus ook die buitenwereld. Die er zo anders naar kijkt. Je het gevoel (kunnen) geven dat je anders had moeten beslissen. En je soms ook niet steunen omdat je er zelf voor gekozen hebt… En daarom niet verdrietig kan zijn…

Ik blijf het lastig vinden. Ben daarom dan ook zo benieuwd hoe andere ouders die hetzelfde hebben moeten meemaken, dit hebben ervaren. Daarnaast hoop ik dat dit bericht kan bijdragen tot meer bewustzijn en begrip vanuit de omgeving.